Seksualność człowieka z niepełnosprawnością intelektualną a rodzina

Niepełnosprawność intelektualna wydaje się uzasadniać nieograniczone przyzwolenie na zajmowanie się jedynie niepełnosprawnością w programowych i prawnych wysiłkach, które najczęściej ograniczają autonomię w imię swoistego paternalizmu.
To, co istotne z punktu widzenia tak seksualności, jak i terapii osób z niepełnosprawnością intelektualną, to nadal mocno osadzone w społecznym dyskursie myślenie o dorosłych osobach z niepełnosprawnością jako nie-dorosłych.

Książka stanowi ważny głos tak w pedagogicznym, jak i społecznym postrzeganiu niepełnosprawności w sensie mówienia o jednostkach jako o istotach sprawczych, prezentując istotną metodologicznie i empirycznie perspektywę „oddania głosu” samym osobom z niepełnosprawnością intelektualną.

Książka Marii Reimann jest próbą opisu zmagań z fizycznymi ograniczeniami i zrozumienia różnych znaczeń odmienności nie w pełni sprawnego ciała. Punktem wyjścia są dla autorki jej rozmowy z kobietami urodzonymi z zespołem Turnera, szczególną „kondycją genetyczną” wywołującą różne niejednoznaczne zmiany w budowie i funkcjonowaniu organizmu. Głosy rozmówczyń łączy zaś z własnym doświadczeniem życia z niepełnosprawnością. Skupienie, empatia i subtelne poczucie humoru towarzyszą głęboko humanistycznemu namysłowi nad cierpieniem i strategiami przekraczania ograniczeń. W efekcie otrzymujemy misternie skonstruowaną, złożoną z żywych, nasyconych uczuciami obrazów, poruszającą refleksję nad naszym człowieczeństwem.

Śmiech zamiast łez. Działanie zamiast rozłożenia rąk. Prawda zamiast stereotypów.
Trzymasz w rękach wyjątkową książkę. To opowieść o życiu sportowca i dziennikarza. Brzmi jak wiele naszych pozycji? Nic bardziej mylnego. Marcin Ryszka to przede wszystkim działacz społeczny, szczególnie zaangażowany w sprawy niewidomych. Nikt lepiej nie ukaże ich perspektywy – w końcu Marcin jest jednym z nich.
Zastanawiasz się, jak niewidomy napisał książkę? Najwyższa pora rozpocząć lekturę. Wycieczkę po barach, murze chińskim i... mieszkaniu, gdy godzinami szuka się kluczy odłożonych na nie swoje miejsce. Nigdzie indziej nie znajdziesz opowieści o tym, jak ślepy zgubił kalekę albo złamał białą laskę na złodzieju. Tylko tutaj doświadczysz dylematu: zgubić oko czy płynąć na rekord życiowy?
Dowiedz się, o czym śnią niewidomi, jak grają w piłkę i kim w ogóle są (podpowiadamy: ludźmi, nie kosmitami!). Będzie też o problemach, ale jeśli liczycie na dramaturgię, rozczarujecie się – podobnie jak żądni sensacji reporterzy, którzy spodziewali się po zawodnikach blind footballu, że płaczą w szatni nad swoim losem.
Nie ma płaczu. Jest sama prawda. Chcemy, żebyście ją poznali. ZOBACZYLI niewidomych.

Książka wpisuje się w nurt badań intersekcjonalnych ulokowanych na pograniczu krytycznych studiów o niepełnosprawności i gender studies, otwiera nową przestrzeń analiz dotyczących zagadnienia dotychczas ignorowanego – macierzyństwa kobiet z niepełnosprawnością intelektualną. Autorka analizuje, w jaki sposób niepełnosprawność intelektualna oraz związane z nią uwarunkowania społeczne i systemowe wpływają na decyzje i możliwości reprodukcyjne oraz sposoby doświadczania macierzyństwa. Zadaje pytania o modele rodzicielstwa kobiet z niepełnosprawnością intelektualną, o rolę nieformalnego wsparcia społecznego w realizacji zadań wynikających z rodzicielstwa oraz sposoby konstruowania, negocjowania i przekraczania norm dotyczących praktyk opiekuńczych tych kobiet. Weryfikuje założenia badań partycypacyjnych, stara się rozpoznać zakres i możliwości zaangażowania kobiet z niepełnosprawnością intelektualną w proces badawczy.

The Ignored Paradigm. The Motherhood of Intellectually Disabled Women
The author analyses how intellectual disability and social and system conditions related to it influence decisions, reproductive rights and ways of experiencing motherhood. She asks questions about motherhood models of intellectually disabled women, the role of informal social support in parenthood and the ways of building, negotiating and crossing the norms of care practices of such women. She verifies the assumptions of participatory research, attempts to recognize the scope and possibilities of engaging women with intellectual disability in the research process.

„Przez Ciebie, SYNU to najbardziej intymna i szczera relacja z trudnej, bolesnej i niezwykle odkrywczej podróży: od dnia narodzin mojego syna z zespołem Downa, przez kolejne piętnaście lat, aż do dnia oddania tej książki do druku.
To przede wszystkim moje emocje, mój obraz tych lat, moja wewnętrzna śmierć i powrót do życia. Przyznaję, niektóre zdarzenia mogłam przekręcić, niektórych kolejność pomieszać. Przepraszam, jeśli ktoś dopatrzy się nieścisłości, ale to jest historia widziana moimi oczami, doświadczona moim sercem i zapamiętana w mojej duszy dokładnie tak, jak ją opisuję w kolejnych rozdziałach. To jest kompletnie nieobiektywna, choć w stu procentach prawdziwa opowieść. Zapraszam do mojego świata.
To książka nie tylko dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami lub chorymi. Jest inspiracją dla każdego rodzica, opiekuna, terapeuty czy edukatora. Uczy indywidualnego podejścia do drugiego człowieka, ciekawości, akceptacji i traktowania każdego jako cudu, który jest darem, a nie obowiązkiem do spełnienia czy pomyłką do naprawienia”.
Agata Komorowska

Ron Suskind, dziennikarz i laureat Nagrody Pulitzera, opisuje dwadzieścia lat z życia swojej rodziny, dla której filmy Disneya stały się jedynym sposobem na porozumiewanie się z synem Owenem. Chłopiec, u którego zdiagnozowano zaburzenia ze spektrum autyzmu, przez lata nie posługiwał się mową – uwielbiał za to przesiadywać przed telewizorem i raz po raz oglądać te same bajki. Z czasem nauczył się na pamięć kwestii oraz piosenek z ukochanych filmów, przekształcając je we własny język. Słowami wypowiadanymi przez bohaterów i ich pomocników zaczął wyrażać miłość, radość czy smutek. Tym samym wciągnął bliskich do swojego animowanego świata.

To wzruszająca opowieść o tym, jak miłość do dziecka potrafi całkowicie zmienić spojrzenie na rzeczywistość. Gdy dzięki filmowym postaciom Owen powoli zaczynał budować swoją tożsamość, jego rodzice odkryli, że w pasji ich syna kryje się klucz do jego świata.

Na podstawie tej książki nakręcono nominowany do Oscara film dokumentalny Życie animowane.



„Napisana z niebywałą wrażliwością, poczuciem humoru i przenikliwą szczerością książka Życie animowane, to historia o miłości, która może diametralnie zmienić sposób w jaki postrzegamy osoby z autyzmem, a także samych siebie. Mówiąc najprościej, to arcydzieło, od którego nie można się oderwać”
Geraldine Brooks, laureatka Nagrody Pulitzera, autorka książek March oraz Ludzie księgi.

„Ron Suskind zamienia poruszającą tragedię w zwycięską podróż, mającą na celu odkrycie bohatera skrytego we wnętrzu jego syna. Ta książka zachwyci czytelników w każdym wieku, którzy z chęcią przekażą dalej znajdującą się w niej nadzieję, niezłomność i bezgraniczną miłość”.
dr Philip Zimbardo, emerytowany profesor psychologii Uniwersytetu Stanforda, autor książek Efekt Lucyfera i Siła Czasu.


Ron Suskind – amerykański pisarz i dziennikarz. Był stałym współpracownikiem „The Wall Street Journal” zajmującym się sprawami wewnętrznymi, aktualnie sprawuje funkcję Starszego Członka w Harvardzkim Centrum Etyki. Laureat Nagrody Pulitzera. Autor książek z gatunku literatury faktu, w tym czterech bestsellerów „New York Times’a”. U jego syna Owena zdiagnozowano zaburzenia ze spektrum autyzmu.